मोबाइलले अटिजमको अवस्थालाई थप बिगार्न सक्छ, त्यसैले बच्चालाई समूहमा खेल्ने वातावरण अभिभावकले बनाउनुपर्छ
आफ्ना दुई सन्तानमध्ये कान्छो छोरामा बाल्यावस्थामै अटिजम पहिचान भएपछि काठमाडौं चन्द्रागिरिकी गीता घिमिरे झन्डैै डिप्रेसनमा पुगिसकेकी थिइन् । श्रीमान् (यमन पौडेल) को साथ र हौसलापछि छोरामा सुधार ल्याउने संकल्पसहित उनी अटिजमबारे पर्याप्त अध्ययनमा जुटिन् । ‘डाक्टरले दिएको समयभन्दा दुई महिनाअघि नै बाबु जन्मियो, पौने दुई केजीको मात्रै थियो । डेढ वर्षसम्म पनि कोल्टे फेर्न नसक्ने (जस्तो सुतायो, त्यस्तै बस्ने), टाउको नधान्नेलगायत समस्या देखियो । सुरुमा तौल कम भएकाले यस्तो भएको होला भन्ने थियो,’ उनले भनिन्, ‘विकास प्रक्रियामा ढिलाइ कायमै रहेपछि हामीले कान्ति अस्पताल लग्यौँ । त्यहाँ थेरापी गराउन थालियो । सधैँ अस्पताल लैजान कठिन हुने भएकाले आफैँले पनि थेरापीको तालिम लिएँ ।’
डेढ–दुई महिनामै उसको बस्ने पोजिसनमा सुधार भयो । उसको बोलाइ प्रक्रिया पनि ढिला भइरहेको थियो । ‘१५–१६ महिना छँदा माम्मु, बाबा भनेर मज्जाले बोल्थ्यो । तर, दुई वर्षको हुँदा बोलीको विकास राम्रो हुनुपर्नेमा उल्टै बोल्न कम भएर गयो । बाबालाई उसले हा.. भनेर सम्बोधन गर्न थाल्यो । माम्मु भन्न छाडेर म... मात्रै भन्न थाल्यो ।’
पाँच वर्षको छँदासम्म पनि सुधार भएन । आफन्तहरूले कसै–कसैमा बोलीको प्रक्रिया ढिला हुन्छ भनेकाले भविष्यमा राम्ररी बोल्ला भन्ने आस थियो । तर, साढे पाँच वर्षसम्म पनि राम्ररी बोल्न नसकेपछि हामीले कान्ति अस्पतालमै देखायौँ । ‘डाक्टरले अटिजम भएको पहिचान गर्नुभयो । अन्य अस्पतालमा पनि देखाइयो । त्यहाँ पनि अटिजम भएकै कुरा गर्नुभयो । यसपछि म डाक्टरकै अगाडि रोएकी थिएँ । उहाँले बिस्तारै सुधार हुन्छ भने पनि पत्याउन गाह्रो भइरहेको थियो । म डिप्रेसनकै अवस्थामा पुगेँ ।’
उनले भनिन्, ‘म आफैँ कमजोर भएँ भने मेरो बच्चामा कसरी सुधार हुन्छ भन्ने महसुस बिस्तारै हुन थाल्यो । त्यसपछि मैले अटिजमबारे युट्युबमा भिडियो हेर्ने, यसबारे अध्ययन गर्ने र सकेसम्म धेरै जानकारी र विभिन्न संस्थाले दिने तालिम लिन थालेँ ।’ अहिले उनी आफैँले चन्द्रागिरि नगरपालिका–१२ बलम्बुमा ‘अटिजम बौद्धिक अपांगता केयर सेन्टर’ खोलेकी छिन् । जहाँ, १२ जना बालबालिका छन् ।
‘अहिले बाबु आठ पूरा भएर नौ वर्षको लाग्यो । उसलाई देख्नेले अटिजम भएको भन्दैनन् । उसको अवस्था धेरै सुधार भइसकेको छ । आम बच्चाजस्तै छ । उसले अक्षरहरू पढ्न र बोल्न पनि सक्ने भएको छ । तर, जति सामान्य अवस्थामा पुगे पनि समय–समयमा व्यवहार बल्झन सक्ने भएकाले अभिभावक सतर्क भने हुनुपर्छ । चोटपटक लाग्ने जोखिम भएको ठाउँमा छोड्न मिल्दैन । उसलाई निगरानीमै राख्नुपर्छ,’ उनले थपिन्, ‘अटिजम रोग होइन, अवस्था हो । बालबालिकामा यस्तो अवस्थाबाट सुधार ल्याउन अभिभावकको भूमिका महत्वपूर्ण हुन्छ । पहिले त अभिभावकले आफ्नो बच्चालाई अटिजम भएको स्विकार्नुपर्छ । सुरुमा गाह्रो हुन्छ, तर स्विकार्नुको विकल्प छैन । त्यसपछि बाबाआमाले यो हाम्रो जिम्मेवारी हो भन्ने सोच्नुपर्छ । परिवार र त्यसपछि समाजले पनि स्विकार्नुपर्छ । मध्यरातमा उठेर चिच्याइदिँदा राति सुत्न पाइँदैनथ्यो । अहिले धेरै सुधार भइसकेको छ ।’
छोरा पाँच वर्ष पुग्नुअघि नै अटिजमबारे थाहा भइदिएको भए अझै चाँडै र धेरै सुधार ल्याउन सकिन्थ्यो कि भन्ने बारम्बार उनलाई लागिरहन्छ । अटिजम पहिचान जति ढिला भयो, सुधारको सम्भावना पनि त्यति नै कठिन हुने उनले बताइन् । ‘कतिपय अभिभावक मेरो सेन्टरमा १० वर्षमाथिका बच्चाहरू लिएर आउनुहुन्छ । तर, यतिवेला रिसिभ गर्न गाह्रो हुन्छ । किनकि, बच्चालाई उमेर धेरै भइसकेपछि डिल गर्न र सुधार ल्याउन निकै गाह्रो हुन्छ । तसर्थ, वेलैमा पहिचान गर्नुपर्छ,’ उनले भनिन् ।
केयर सेन्टरमा बालबालिकालाई चित्रमार्फत नै धेरैभन्दा धेरै कुरा बुझाउने गरिएको गीताले बताइन् । ‘हामीले उनीहरूलाई ट्वाइलेट जान सिकाउनुपर्यो भने पनि चित्र देखाएर ट्वाइलेट यसरी प्रयोग गर्ने भनेर सिकाउँछौँ,’ उनले भनिन्, ‘अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावक पनि उत्तिकै सतर्क हुनुपर्छ । त्यसैले हामीले दसैँपछिबाट अभिभावकलाई दुई महिना लामो ट्रेनिङ दिने योजना बनाएका छौँ । अभिभावकलाई अनलाइन क्लास अहिले पनि वेला–वेलामा दिइरहेका हुन्छौँ ।’
पाल्पा स्थायी घर भएकी विनिता पौडेलका तीन सन्तानमध्ये माइलो छोरा १५ वर्षका भए । अटिजम पहिचान हुनै समय लागेकाले छोरामा सोचेजस्तो सुधार ल्याउन कठिन भएको अनुभव उनले सुनाइन् । ‘बाबु सानैदेखि कमजोर थियो । ६–७ महिना भइसकेपछि पनि उसले राम्ररी खुट्टा टेकेन । हाँस्दा पनि हाँसेन । केही समस्या छ भन्ने महसुस भयो । टिचिङ अस्पतालमा लग्दा अलिकति बच्चा कमजोर नै छ भन्ने भयो । अहिलेजस्तो अटिजमबारे त्यतिवेला पर्याप्त जानकारी थिएन । वेलामा थेरापी गराउन पाएको भए केही न केही सुधार अवश्य हुने थियो । अहिले बोल्दैन पनि, हिँड्दा पनि सन्तुलन छैन ।’
उनले पनि अहिले अटिजमबारे तालिम र थेरापी लिइरहेकी छिन् । अटिजमबारे नेपालमा पर्याप्त सचेतना फैलाउन जरुरी रहेको उनले बताइन् । ‘गाडीहरू आएको हुन्छ, छोराले कहिले गाडीलाई ठ्याप्प हानिदिन्छ । मानिसलाई पनि यसो छोइदिन्छ । कोही त रिसाइदिन्छन् । कोही त कराउँछन् । यति ठुलो मानिसले किन छोयो भन्नेहरू पनि हुन्छन् । बाबुलाई डोहोर्याएर लगेको देख्दा फर्की–फर्की हेर्नेहरू पनि छन् । सहरमा त बुझेका छैनन् भने गाउँमा के गर्ने ? सचेतना फैलाउन जरुरी छ ।’
सिरहा, मिर्चैयाकी निर्मला पोखरेलका छोरामा पनि अटिजम पहिचान भएको छ । तर, समयमै थेरापी सुरु गराएकाले उनी आफ्नो छोराको अवस्था सुध्रनेमा ढुक्क छिन् । ‘मेरो छोराले दुई वर्षसम्म राम्ररी बोल्थ्यो । त्यसपछि टु वे कम्युनिकेसन कम भयो । भोक लाग्यो, भात मात्रै भन्छ । पूर्ण बोल्दैन । बोलाउनेबित्तिकै अरू बच्चा त फर्केर हेर्छन्, उसले नहेर्ने । आई कन्ट्याक्ट पनि चिनेकोलाई मात्रै गर्ने, नचिनेकाले बोलायो भने वास्तै नगर्ने । गाउँघरका बच्चा ५–६ वर्षपछि पनि बोलेका छन् भनेको सुन्दा मेरो बच्चाले पनि बिस्तारै पूर्ण बोल्छ भन्ने आस थियो । चार वर्षसम्म नबोलेपछि गएको चैतमा काठमाडौं आएर जचाएँ । डाक्टरहरूले अटिजम भएको निक्र्योल गर्नुभयो । बाबु अहिले साढे चार वर्षको भयो । बाबुलाई थेरापी गर्नुपर्ने भएकाले काठमाडौंमा कोठा लिएर बसेकी छु,’ उनले भनिन् ।
सर्लाही हरिवनकी सुशीला सुनुवार अहिले बालुवाटारस्थित विस फाउन्डेसनमा तालिम लिइरहेकी छिन् । बच्चामा अटिजम देखिएपछि उसलाई आवश्यक वातावरण र थेरापी दिनका लागि आफ्नो परिवार काठमाडांैमै बसेको उनले बताइन् । ‘बाबु कात्तिकमा पाँच वर्षको पुग्दै छ । ८–९ महिनाको छँदा उसको विकास राम्रो थियो । बाबा, दिदी, बहिनी, पानी खाने भन्थ्यो । ऊ एक वर्षको छँदा म पनि काममा व्यस्त थिएँ । ऊ मोबाइलमा व्यस्त हुन थाल्यो । बिस्तारै आई कन्ट्याक्ट नगर्ने, बोलाएको वास्ता नगर्नेलगायत लक्षण देखियो । गाउँमै मन्टेस्वरीमा राखेको थिएँ । त्यहाँ अन्य बच्चा रोएको देख्दा उसले सीधै गएर एट्याक गरिदिन्थ्यो ।
त्यसपछि हामीले काठमाडौं लिएर आयौँ,’ उनले भनिन्, ‘डाक्टरले आई कन्ट्याक्ट गर्न सिकाउने, सबै एसिसमेन्ट गर्न लगाउनुभयो । तीन वर्ष हुँदा धेरै चकचक गर्ने, हरेक सामान फ्याँक्ने गर्न थाल्यो । यहाँ आइसकेपछि पनि दुइटा स्कुल चेन्ज गर्यौँ । त्यसपछि डाक्टरकै सल्लाहमा केयर सेन्टरमा ल्यायौँ । अहिले यहाँ म आफैँ पनि ट्रेनिङ लिइरहेकी छु ।’ बच्चा जन्माउने योजना बनाएका र गर्भवतीहरूले अटिजमबारे बुझ्न जरुरी रहेको उनी बताउँछिन् ।
सन् २००८ मा स्थापित ललितपुर हरिसिद्धिस्थित अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीले सचेतना, पैरवी, तालिम, शिक्षा र अनुसन्धानको काम गरिरहेको छ । पछिल्लो समय यहाँ अटिजमको निदान, थेरापी र तालिमका लागि दैनिक एक सयको हाराहारीमा मानिस आउने गरेको निर्देशक सुरेन्द्र बज्राचार्यले जानकारी दिए । अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावक तालिमका लागि आउने क्रम बढेको उनले बताए । ‘हाम्रोमा गत वर्ष मात्रै ५५ जिल्लाका ६२८ जनालाई ट्रेनिङ दियौँ । यसमध्ये कतिपय बालबालिकामा आमाबुबा नै तालिममा सहभागी हुनुहुन्थ्यो । समाजमा अहिले अटिजमबारे सचेतना बढ्दै छ,’ उनले भने ।
ओम फाउन्डेसनकी फिजियोथेरापिस्ट नेहा साह अटिजम भएका बालबालिकाको अवस्था सुधारका लागि अभिभावकको भूमिका महत्वपूर्ण रहने बताउँछिन् । उनले भनिन्, ‘मोबाइलले अटिजमको अवस्थालाई थप बिगार्न सक्छ । बच्चालाई मोबाइलबाट टाढा राख्ने, समूहमा खेल्न पठाउने, सोसलाइजेसन गराउन र उपयुक्त वातावरण दिन अभिभावकले भूमिका खेल्नुपर्ने हुन्छ ।’
अधिकांश संस्था काठमाडौंमा
सुर्खेत, पोखरा, गुल्मी रुपन्देही, नवलपरासी, विराटनगर, झापा, चितवनलगायत १२ ठाउँमा अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीका शाखा रहेको बज्राचार्यले बताए । ‘ग्रामीण भेगमा पनि पुग्ने प्रयास जारी छ । भौगोलिक विकटता, स्थानीयमा बुझाइको कमी, सामाजिक परिवेश, स्थानीय सरकारको प्राथमिकता कम हुनुलगायत विविध कारणले अटिजम भएकाहरूलाई गाउँमा सेवा दिन मुस्किल छ । हामीले वेलावेलामा तालिम सञ्चालन गर्ने गरेका छौँ,’ उनले भने ।
नेपालमा झन्डै ७० वटा जति संस्थामा अटिजमका विभिन्न लक्षणको थेरापी हुने गरेको र तीमध्ये ७० प्रतिशत संस्था काठमाडौं उपत्यकामा केन्द्रित रहेको बाल विकास विशेषज्ञ अनिलराज ओझाले बताए । ‘अधिकांश निजी सेन्टर छन् । त्यसमा पनि दक्ष जनशक्तिको अभाव छ । थेरापिस्टहरूको संख्या सानो छ । सरकारीमा पाटन, कान्ति र टिचिङमा पनि अटिजमसम्बन्धी काम हुन्छ । तर, सरकारी अस्पतालमा उपचारात्मकभन्दा पनि निदानात्मक काम धेरै हुन्छ ।’
समयमै निदान आवश्यक
विस फाउन्डेसनकी कोअर्डिनेटर श्रीजा ओली भन्छिन्, ‘अटिजम भएका बच्चामा समयमै उपचार नपाउँदा हाइपर भइदिने, अरूलाई पिट्ने, धकेल्ने, कुट्ने जस्ता व्यवहार देखिन्छन् । उनीहरूलाई समयमै एउटा स्कुलमा राखेर थेरापी दिन सक्यो भने यस्तो व्यवहारमा परिवर्तन आउँछ ।’
विस फाउन्डेसनमा सातामा तीन दिन बच्चाहरूलाई थेरापी दिने गरिएको उनले बताइन् । ‘हाम्रोमा सातामा तीन दिन थेरापी दिइन्छ । स्पिच थेरापी, एभिए (बिहेभियर) थेरापी, भिजन थेरापी, अनुपेसनल थेरापीलगायत दिइन्छ । अटिजम भएका बच्चालाई यो सबै आवश्यक छ । अहिले लर्निङ डिसअर्डरलाई पनि अटिजममै राखिएको छ । किनकि आज सिक्छन्, भोलि सिक्छन्, पर्सि जिरोमै आइदिन्छन्,’ उनले भनिन् ।
विस फाउन्डेसनका सचिव अनुपजंग शाह बर्थिङ सेन्टरबाट बच्चाहरूलाई बाहिर निकाल्दा आमाहरूलाई पनि मानसिक स्वास्थ्यमा आउने उतार–चढावबारे पर्याप्त परामर्श दिइनुपर्ने बताउँछन् । ‘बर्थिङ सेन्टरबाट बच्चाहरू बाहिर लैजाँदा विभिन्न खोप लगाइन्छ । त्यसपछि फेरि वेलावेलामा स्वास्थ्य केन्द्रमा खोप लगाउन लगिन्छ । तर, बच्चाको विकासको अवस्थाबारे त्यहाँ कसैले ख्याल गर्दैन । समयमै थेरापी मात्रै राम्रोसँग गरायो भने पनि धेरै सुधार हुन्छ,’ उनले भने, ‘अहिले दक्ष जनशक्ति निकै कम छन् । थेरापिस्टहरू पनि पढेर विदेश जान्छन् । आफ्नो देशमा जनशक्ति अभाव हुने गरी सरकारले युवाहरूलाई किन बाहिर पठाउँछ ?’
बाल विकास विशेषज्ञ डा. ओझा अभिभावक, महिला स्वयंसेविका, स्कुलका शिक्षकलगायत ग्रासरुट तहमा खट्नेहरूलाई बाल विकास र अटिजमबारे तालिम दिन जरुरी रहेको बताउँछन् । उनले थपे, ‘स्थानीय सरकारको भूमिका यसमा महत्वपूर्ण छ । गाउँमा अहिले बाल विकास केन्द्रहरू खुलिरहेका छन् । तर, अटिजमलाई नै फोकस गरेर बेग्लै कार्यक्रम सञ्चालन गर्न पनि जरुरी छ ।’
विश्व स्वास्थ्य संगठनको १५ नोभेम्बर २०२३ मा सार्वजनिक रिपोर्टअनुसार झन्डै सयमध्ये एकजना बालबालिकामा अटिजम भएको हुन सक्छ । तर, नेपालमा अटिजमबारे पर्याप्त अनुसन्धान नै भएको छैन ।
शिक्षा र रोजगारीमा प्राथमिकता
अटिजम भएकाहरूलाई शिक्षा र रोजगारीमा सहयोग पुर्याउनुपर्ने अटिजम केयर सोसाइटीका निर्देशक बज्राचार्यले बताए । ‘अहिले हाम्रोमा नर्मल बालबालिकाले मात्रै पढ्न पाएका छन् । अटिजम मात्रै होइन, अन्य विविध अवस्थाका ठुलो संख्याका बालबालिका विद्यालयबाहिर छन्,’ उनले भने ।
अहिले विभिन्न स्थानीय तहले अटिजम केन्द्र सञ्चालन तथा व्यवस्थापनसम्बन्धी कार्यविधि बनाइरहेका छन् । ‘नीति बन्नु राम्रो हो । तर, कार्यान्वयन पक्षमा जोड दिइनुपर्छ । अटिजम भएकाहरूलाई सीपमूलक तालिम दिनुपर्यो, ताकि भविष्यमा उनीहरू स्वरोजगार बनून् । हामीले उनीहरूलाई कम्प्युटर सुविधा उपलब्ध गराएका छौँ, नमुना ग्रोसरी सप खोलेका छौँ, पसलमा काम गर्ने, गार्डेनिङ गर्ने, कृषि, बेकरी प्रडक्टहरू बनाउने, मफलरहरू बुन्ने, नेपाली कागजका विभिन्न प्रडक्ट बनाउनेलगायत तालिम दिइरहेका छौँ,’ बज्राचार्यले भने ।
कसरी हुन्छ अटिजम ?
डा. अनिलराज ओझा बाल विकास विशेषज्ञ पाटन स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठान
अटिजम एउटा न्युरोलोजिकल अवस्था हो । यसले मस्तिष्कको विकाससँग सम्बन्धित विभिन्न अवस्था निम्त्याउँछ । यो कुनै रोग होइन । वातावरणीय र वंशाणुगत कारणले पनि बाल विकासमा समस्या देखिएको हुन सक्छ । अन्य कारण पनि हुन सक्छन् । अटिस्टिक मानिसका क्षमता र विशेषता फरक–फरक हुन्छन् । समयअनुसार त्यो परिवर्तन पनि हुँदै जान्छ । कोही त्यस्ता मानिस पनि हुन्छन्, जो अटिजम भएर पनि स्वतन्त्र रूपमा बाँच्न सक्छन् । तर, कठोर अवस्था भएकाहरूलाई जीवनभर सहयोग र साथको खाँचो हुन्छ । बोलीमा ढिलाइ, संवेगात्मक विकासमा समस्या, दोहोरो कुराकानी वा सामाजिक अन्तरक्रिया गर्न समस्या, सामाजिक रूपमा घुलमिल कम हुने, एक्लोपनमा रमाउनेलगायत व्यवहारलाई यसको लक्षणका रूपमा हेरिन्छ । ससानो कुरामा जोड दिने, एउटै कुरा बारम्बार गर्न रुचाउने पनि हुन्छ । एउटै चिज खेल्न मन पराउने, एउटै व्यवहार देखिने, नयाँ वातावरणमा घुलमिल हुन नसक्ने, ठुल्ठुलो आवाज सुन्दा सेन्सेटिभ वा लेस–सेन्सेटिभ हुने पनि देखिन्छ ।
निदान र सुधार कसरी गर्ने ?
अभिभावकसँगको कुराकानी, बच्चाको व्यवहार र मेडिकल हिस्ट्री, हेरेर यसको पहिचान गर्न सकिन्छ । यसका लागि केही संयन्त्र छन्, जसका आधारमा हामी समस्या निदान गर्छौं । रोग नभएकाले यसको पूर्ण उपचार हुँदैन । समयमै निदान भएमा राम्रो सुधार देखिन सक्छ । तीन वर्षभन्दा कम उमेरमै पहिचान गर्दा राम्रो वातावरण दिएर पर्याप्त सुधार ल्याउन सकिन्छ । उनीहरूलाई सामाजिक रूपमा घुलमिल गराउन र समाजमा पुनस्र्थापना गर्न सहज हुन्छ ।
मनोचिकित्सक तथा थेरापिस्टहरूले विभिन्न तरिकामार्फत अटिजम भएकाहरूकोे सञ्चार र सामाजिक क्षमतामा सुधार ल्याउन सक्छन् । समुदायले अटिजम भएकाहरूको आवश्यकता र अधिकारलाई बुझ्नुपर्छ र सहयोग गर्नुपर्छ । उनीहरूको पहुँच, समावेशिता र समर्थन बढाउन समुदायले कदम चाल्नुपर्छ । सुरुको दुई–तीन वर्षमा मस्तिष्कको विकास हुने भएकाले सानै उमेरदेखि बच्चाका गतिविधिलाई अभिभावक तथा आफन्तले ध्यान दिनुपर्छ । जसरी, माटो काँचो हुँदा जस्तो आकार दियो त्यस्तै बन्छ, सुकिसकेपछि गाह्रो हुन्छ । त्यसरी नै समयमै पहिचान गरिएन भने बच्चाको विकासमा असर पर्न सक्छ । ढिला विकास हुनु भनेको पृथक् रूपमा विकास हुनु हो । अटिजम भएकामध्ये एकतिहाइमा बौद्धिक क्षमता कम हुन्छ, झन्डै दुईतिहाइको बौद्धिक क्षमता नर्मल नै हुन्छ । केवल दोहोरो कुराकानी अर्थात् सञ्चार र सामाजिक अन्तरक्रियामा समस्या हुने हो ।
परिवारले के गर्ने ?
शंका लागेमा बालबालिकामा देखिएका कठिनाइबारे बालरोग विशेषज्ञ वा बाल विकास विशेषज्ञसँग परामर्श लिनुपर्छ । अभिभावकले अटिजमबारे पर्याप्त जानकारी र तालिम लिन जरुरी छ । थेरापीबारे पनि तालिम लिनुपर्छ । किनकि, घर–परिवारका सदस्यले बुझेपछि उक्त परिवारमा बच्चाले उचित वातावरण पाउँछ । स्कुलका शिक्षकले पनि बुझ्न सक्नुपर्छ । अहिले स्कुलहरूमा यसबारे सचेतनाको कमी छ । यहीकारण कतिपय स्कुलले स्कुलमा नआऊ भनिदिने, भर्ना लिन नमान्नेलगायत गरेको पनि सुनिन्छ । स्कुल बच्चाको दोस्रो घर हो । शिक्षकलाई यसबारे पर्याप्त जानकारी दिन जरुरी छ ।