बालबालिकामा अटिजम देखिनु अपांगता होइन, एक अवस्था मात्र हो, जसलाई चौबिसै घण्टा हेरचाह गर्नुपर्छ 

 

यही अप्रिल २ तारिख अर्थात् अटिजम जागरण दिवस । ‘अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर’बारे जनचेतना जगाउन नेपालमा पनि हरेक वर्ष २ अप्रिलमा विश्व अटिजम जागरण दिवस मनाइन्छ ।

 

मन्टेश्वरी भर्ना गर्नुभन्दा पहिला हाम्रो छोरामा केही समस्या छ जस्तो पटक्कै लागेको थिएन । तीन वर्ष पुगेपछि घरनजिकैको मन्टेश्वरीमा भर्ना गरिदियौँ । एक महिना, दुई महिना हुँदै ६ महिनासम्म पनि उसले केही सिक्न सकेन । छोराको आनिबानी र दैनिक क्रियाकलाप अरू साथीभन्दा केही फरकजस्तो लाग्यो । मानसिक समस्या हो कि जस्तो लागेर उसलाई अस्पताल पनि पुर्‍यायौँ ।

 

गर्भावस्थामा बच्चाकी आमालाई केही स्थायी रोग थियो कि ? केही चोटपटक लागेको थियो कि, कुनै औषधि लिनुभएको थियो कि, घरमा अन्य परिवारमा कोही दीर्घरोगी छन् कि ? भनेर चिकित्सकले सोध्नुभयो । चिकित्सकले सोधेजस्ता कुनै पनि कारण या लक्षण थिएनन् । अन्य रोग लागेको अवस्थामा जस्तै अस्पताल गएपछि ठिक होला भन्ने हामीलाई लागेको थियो । 

 

परीक्षणपछि चिकित्सकले छोराको दिमागको विकास नभएको हो, यसलाई अटिजम भएको भनिन्छ । यो निको हुँदैन । तर, थेरापी गरेर बालकको व्यवहारमा केही सुधारचाहिँ ल्याउन सकिन्छ भन्नुभयो । अटिजम भन्ने पनि रोग हुन्छ भनेर हामीले कहिल्यै सुनेका थिएनौँ । चिकित्सकका कुरा सुनेपछि हामी बुढाबुढी नै छाँगाबाट खसेझैँ भयौँ । विशेषज्ञको भनाइमा अटिजम रोग होइन, यो एक अवस्था मात्र हो । औषधि खाएर, शल्यक्रिया या अन्य थेरापी गरेर निको हुने बिमारीलाई रोग भनिन्छ । तर, अटिजम भएका बालबालिकालाई औषधि खुवाएर निको नहुने अनि जिन्दगीभरि अरूको सहारा चाहिने अवस्था झनै ठुलो महारोग होइन र ?

 

चिकित्सकले छोराको ‘सिटी स्क्यान’ गरेर रिपोर्ट देखाउनू भन्नुभयो । रिपोर्ट हेरेर उहाँले गैरीधारास्थित अटिजम केयर नेपाल नामक संस्थामा परामर्शका लागि सिफारिस गर्नुभयो । सोधखोज गर्दै सो संस्थामा पुग्यौँ । परामर्शपछि थेरापी गर्दा केही राम्रो होला भन्ने आशा जाग्यो । सबैभन्दा पहिले आर्थिक अवस्थाकै कुरा आउने रहेछ । छोराको रेखदेख गर्न सहयोगी राख्न सक्ने अवस्था नभएका कारण छोराकै स्याहारमा दिनरात खटिनुपर्ने भयो । सन्तानभन्दा काम ठुलो होइन । तर, सन्तान हुर्काउनलाई फेरि पैसा नै चाहियो । हामीले दैनिक गर्दै आइरहेको काम बदल्नुपर्‍यो । दुईजनाले गर्दै आएको काम एकले छाड्नुपर्‍यो ।

 

बिहानदेखि साँझसम्म छोराको थेरापी गर्न धाउन थाल्यौँ । अरूका बच्चालाई पनि अटिजम भएको देख्दा मेरो मात्र होइन, अरूका पनि रहेछन् भनेर चित्त बुझाउनुबाहेक अरू केही भएन । अटिजम भएका व्यक्तिले पनि विश्वमा धेरै चामत्कारिक काम गरेका छन् । वैज्ञानिक बनेका छन् भनेर थेरापिस्टले सम्झाउँदा कतै हाम्रो छोरो पनि त्यस्तै हुने लक्षण त होइन भनेर मनमनै आफैँलाई सान्त्वना पनि दियौँ । उहाँहरूले हामीलाई अटिजम भएका बालबालिकासँग कसरी व्यवहार गर्नुपर्छ भनेर विभिन्न विधि र सामग्री प्रयोग गरेर सिकाउनुभयो । यसरी बोल्नु, यसरी भन्नु, यसरी गर्नु आदि कुराबाहेक औषधि दिने कुरा थिएन ।

 

छोराको अटिजम थेरापी गर्दा छोरा राम्रो हुन्छ भनेपछि पैसा खोज्नतिर लाग्यौँ । खर्चको अभाव हुन थाल्यो । एकपटक वा अलि दिन गरेर मात्र सुधार आउने होइन रहेछ । निरन्तरको थेरापीले मात्रै यसमा बिस्तारै सुधार हुँदै जान्छ भनेर थेरापिस्टले भन्नुभयो । दुई महिना तालिम लिएपछि कुन स्कुलमा राख्ने भनेर सोधखोज गर्न थाल्यौँ । अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउन छुट्टै शिक्षक, छुट्टै कक्षाकोठा, छुट्टै अध्यापन विधि र विद्यालय चाहिने रहेछ । अन्य विद्यार्थीसँगै राखेर पढाउन नसकिने रहेछ ।

 

खोज्दै जाँदा नौ–दशवटा त्यस्ता स्कुल फेला पार्‍यौँ, जुन विशेष स्कुल भनेर खुलेका थिए । जुन स्कुलमा गए पनि पहिला शुल्ककै कुरा हुन्थ्यो । तीमध्ये आधिकांश स्कुलमा भर्ना गर्न हाम्रो क्षमताले भ्याएन । शुल्क सुन्दै आत्यास लाग्यो । यी खुलेका सेन्टर नर्सिङ होमजस्ता छन् । थेरापी, डे केयर, यातायात भनेर मासिक २५ हजारदेखि ६० हजारसम्म शुल्क लिने रहेछन् । क्लिनिकमा थेरापी गरेको पन्ध सयदेखि पच्चीस सयसम्म शुल्क लिने रहेछन् ।

 

यसरी कहिलेसम्म थेरापी गर्ने र कहिले सुधार हुने भन्ने कुनै निश्चित नहुने रहेछ । त्यस्ता सेन्टरमा सामान्य परिवारले त्यत्रो शुल्क तिर्न सक्दैन । तर, केही हुन्छ कि भन्ने आसमा बाध्यतामा परेर जसरी पनि तिर्नुपरेको छ । सरकारको भरथेग र बलियो प्रणालीको अभावमा अटिजम (बौद्धिक अपांगता) भएका सन्तान हुर्काउन सामान्य अवस्थाका अन्य सन्तानको भविष्यलाई दाउमा राख्नुपर्ने अवस्था छ । 

 

बच्चा सानो हुन्जेल शुल्क तिर्दातिर्दा अभिभावक कंगाल भइसक्छ । कतै हाम्रो लगानी बालुवामा पानी हालेजस्तो त हुने होइन भन्ने पिर लागिरहन्छ । ठुलो भएर स्कुलले थेग्न नसक्ने भएपछि हाम्रो स्कुलमा नल्याउनू भन्छन् । सरकारी स्कुलमा अन्य बच्चालाई अप्ठ्यारो पर्छ । अरू अभिभावकले मान्दैनन् भनेर भर्ना लिँदैनन् ।

 

परिवारमा अपांगता भएको सदस्य हुनु भनेको परिवारलाई कुनै न कुनै किसिमले चिन्तित बनाउनु हो । अभिभावकले नै मानसिक सन्तुलन गुमाउने अवस्था आइपर्दा तिनको भविष्य के होला ? अटिजम भएको सन्तानको उपचार र थेरापी गर्दागर्दा अरू सन्तानलाई भनेजस्तो लाउनखान र शिक्षादीक्षा दिन समस्या पर्ने गरेको छ । यसले गर्दा घरका सबै सदस्य मानसिक समस्या पर्ने अवस्था छ । अपांगता भत्ताबाहेक सरकारीस्तरबाट हालसम्म त्यस्ता स्कुल खुलेको सुनेको देखेको छैन । पर्याप्त जानकारी नपाउँदा त्यही भत्ता पनि लिन नसकिरहेको अवस्था छ । कति अभिभावकले शुल्क तिर्न नसकेकै कारण अटिजम भएका बालबालिकालाई कोठामै थुनेर राख्नुपर्ने अवस्था छ । यस्ता बालबालिकाका लागि राज्यले नै नर्ससहितको सहयोगी उपलब्ध गरिदिने व्यवस्था भए केही राहत मिल्थ्यो कि ?

 

अटिजम भएका बालबालिकालाई निजी स्कुल तथा थेरापी सेन्टरले चर्को शुल्क लिइरहँदा पनि राज्य बेखबरजस्तै छ । आफ्नो पीडा जति सुनाए पनि कुनै सुनवाइ हुँदैन । पाठ्यपुस्तक, पोसाक, झोला आदि लिन छुट्टै शुल्क बुझाउनुपर्छ । एकपटक भर्ना गरेपछि पुनः वार्षिक शुल्क भनेर अलग रकम लिइन्छ । स्थानीय निकायमा गुनासो राख्दा आश्वासनबाहेक केही पाइँदैन । छोराको समस्याले हामी ‘दीर्घरोगी’जस्तै भइसकेका छौँ ।

 

सकिनसकी खर्च गरेअनुसार छोरामा केही सुधार भएको छ भनेर भन्न सक्ने अवस्था पनि छैन । यसरी कति वर्ष गरिरहने ? कतै भेन्टिलेटरमा राखेको बिरामीजस्तो पैसा पनि स्वाहा र बिरामी पनि जास्ताको तस्तै भनेजस्तै कतै हामीलाई कसैले दुहुनो गाई बनाइरहेका त छैनन् ? भन्ने चिन्ता लागिरहन्छ । 

 

चिकित्सकको भनाइमा अटिजम अपांगता होइन, यो एक अवस्था मात्र हो । जसलाई चौबिसै घण्टा हेरचाह गर्नुपर्छ । जति उमेर बढ्दै जान्छ, त्यति नै उनीहरूको रेखदेख गर्न गाह्रो हुँदै जान्छ ।

 

आफ्नो सन्तान ‘अपांग’ भएका कारणबाट छरछिमेक र आफन्तकोमा बोलाएको ठाउँमा जान वञ्चित हुनुपर्ने अवस्था छ । घरमा अपांगता भएको व्यक्ति छ भने समाजले उसलाई गर्ने व्यवहार देखावटी रूपमा एकथरी हुने र वास्तविक रूपमा अर्कै हुने रहेछ । सामाजिक रीतिरिवाज र धार्मिक कार्यमा सरिक हुन नपाउँदा समाजबाट तिरस्कृत या अपहेलित भइन्छ कि भन्ने चिन्ताले सताइरहन्छ ।

 

अटिजमको पनि धेरै प्रकार हुने रहेछ । बालबालिकाको स्तरअनुसारका भौतिक सामग्री भएमा केही सिक्न सक्ने थिए कि ? हाल विशेष भनेर खोलिएका स्कुलमा चिप्लेटी, पिङ र अन्य केही खेल्ने सामग्री त हुन्छन् । तर, ती सबै उमेरका लागि हुँदैनन् । उनीहरूको मस्तिष्क विकास हुने खालका खेल सामग्री छैनन् । निजी प्रयासले यो उपलब्ध गराउन सकिँदैन । खासगरी बौद्धिक अपांगता, अटिजम भएका बालबालिकाप्रति सरोकारवाला निकायले चासो देखाएकै छैनन् । 

 

सरकारीस्तरबाट कम्तीमा पनि एक स्थानीय तहमा एउटा विशेष विद्यालय भइदियो भने हामीजस्ता निम्न वर्गका अभिभावकलाई केही राहत पुग्ने थियो । यसमा राज्य र स्थानीय निकायले ध्यान दिनु आवश्यक छ । यस्ता बालबालिकाका लागि सरकारीस्तरबाटै स्थापित पुनस्र्थापना केन्द्र भइदिने हो भने अभिभावक आफ्ना बालबालिकाको भविष्यप्रति ढुक्क हुन सक्ने थिए । 

 

आफ्ना बच्चा जेजस्तो अवस्थामा छन्, स्वीकार गर्नु नै पर्छ र बच्चामा असामान्यजस्तो लाग्ने लक्षण देखिएमा समयमै चिकित्सकको सल्लाह लिनु जरुरी छ । अटिजम भएका बालबालिकामा यस्ता लक्षण देखिन सक्छन् :

 

१. मानसिक रूपमा अशक्त हुनु

 

२. बोल्न र सुन्न समस्या

 

३. आँखा जुधाएर बोल्न नसक्नु

 

४. छारेरोगको समस्या पनि देखिन सक्नु

 

५. एक्लै खेल्न रुचाउनु

 

६. ससानो कुरामा रिसाउनु

 

७. माया गरेको, जिस्क्याएको नबुझ्नु, 

 

८. एउटै कुरा दोहोर्‍याइरहनु

 

९. राम्रोसँग खाना खान नजान्नु

 

१०. आफ्नो र अर्काको भनेर छुट्याउन नसक्नु 

 

(पराजुली भूकम्प मापन केन्द्र, सुर्खेतका प्राविधिक हुन्)